Stories
-
الحرب على غزة
RT STORIES
سيناتور إسرائيلي يكذب رواية الجيش الإسرائيلي عن هزيمة حماس في رفح ويكشف أرقاما مثيرة ودقيقة
#اسأل_أكثر #Question_MoreRT STORIES
رئيس البرلمان العربي لـ RT: إسرائيل اعتادت الأكاذيب لعرقلة جهود وقف الحرب
#اسأل_أكثر #Question_MoreRT STORIES
تقارير عن مقترحات لنشر قوات عربية في محور فيلادلفيا: خلافات بين إسرائيل ومصر والإمارات تحسم موقفها
#اسأل_أكثر #Question_MoreRT STORIES
بن زايد: الإمارات ليست مستعدة لدعم اليوم التالي من الحرب في غزة دون قيام دولة فلسطينية
#اسأل_أكثر #Question_Moreالحرب على غزة -
العملية العسكرية الروسية في أوكرانيا
RT STORIES
إعلام: شولتس يرفض السماح لقوات كييف بمهاجمة العمق الروسي
#اسأل_أكثر #Question_MoreRT STORIES
ستولتنبرغ: لا مفر من الحوار مع روسيا لإنهاء الصراع في أوكرانيا
#اسأل_أكثر #Question_MoreRT STORIES
إعلام: كييف تسلم واشنطن ولندن قائمة أهداف تستعد لضربها داخل العمق الروسي
#اسأل_أكثر #Question_MoreRT STORIES
الدفاع الروسية تعلن حصيلة جديدة لقتلى قوات كييف في كورسك
#اسأل_أكثر #Question_MoreRT STORIES
الدفاع الروسية تعلن استعادة 103 أسرى بوساطة إماراتية
#اسأل_أكثر #Question_MoreRT STORIES
مدفيديف: هجوم كورسك شرط مسبق لاستخدام النووي ولكننا نتحلى بالصبر وله حدود
#اسأل_أكثر #Question_Moreالعملية العسكرية الروسية في أوكرانيا -
خارج الملعب
RT STORIES
سعودي.. أسرة فهد المولد تنفي شائعات وفاته.. "تحت أجهزة التنفس"
#اسأل_أكثر #Question_MoreRT STORIES
بعد قضاء 18 يوما مع "فتيان الكهف" في الظلام.. المدرب "المنحوس" يحاصر من جديد بسبب الفيضانات
#اسأل_أكثر #Question_Moreخارج الملعب -
واشنطن تعلن عن عقوبات على RT
RT STORIES
سيمونيان "تشكر" الخارجية الأمريكية على إقرارها بفعالية نشاط قناة RT
#اسأل_أكثر #Question_MoreRT STORIES
زاخاروفا: اتهامات واشنطن الجديدة لـ RT إعلان حرب معلوماتية
#اسأل_أكثر #Question_MoreRT STORIES
موسكو: العقوبات الأمريكية ضد وسائل الإعلام الروسية اعتداء على حرية التعبير
#اسأل_أكثر #Question_Moreواشنطن تعلن عن عقوبات على RT -
الكويت.. استقالات جماعية على خلفية فضيحة تنظيم مباراة العراق
RT STORIES
الكويت.. استقالات جماعية على خلفية فضيحة تنظيم مباراة العراق
#اسأل_أكثر #Question_More -
بالفيديو.. القوات الروسية تكتشف معقلا لقوات كييف في غابات كورسك وتدمره
RT STORIES
بالفيديو.. القوات الروسية تكتشف معقلا لقوات كييف في غابات كورسك وتدمره
#اسأل_أكثر #Question_More -
المحكمة الدستورية الجزائرية تعلن فوز تبون بالانتخابات الرئاسية
RT STORIES
المحكمة الدستورية الجزائرية تعلن فوز تبون بالانتخابات الرئاسية
#اسأل_أكثر #Question_More -
الصومال: الإمارات حليفتنا ولا دليل على تورطها مع إثيوبيا
RT STORIES
الصومال: الإمارات حليفتنا ولا دليل على تورطها مع إثيوبيا
#اسأل_أكثر #Question_More
40 مليون جنيه من التبرعات تنقذ طفلة مصرية من القصور العضلي وأخصائي يكشف التفاصيل
من أمام منزلها، احتفلت أسرة الطفله المصرية رقية، المصابة بقصور عضلي، من محافظة الإسكندرية، بمناسبة اكتمال التبرعات لـ40 مليون جنيه، وهو ثمن علاجها من المرض.
الرئاسة المصرية ترد على سيدة تشعر بـ"خطر على الأمن القومي"
وقالت نورهان، والدة الطفلة، إن "ابنتها رقية ولدت مثل أي طفل طبيعي لم تكن تشتكى من شيء، إلى أن وصلت إلى سن الـ6 أشهر، وبدأت الأعراض تظهر عليها".
وأضافت الأم: "الأعراض كانت عبارة عن عدم قدرة رقية على الوقوف وعدم القدرة على الحبو بجانب عدم تحريك جسمها من وضعية النوم فجميع تلك الأشياء افتقدتها بسبب مرضها"، بافتة إلى أنها "بدأت في الذهاب إلي أكثر من طبيب للتأكد من حالتها مع القيام بعدة فحوصات كثيرة، إلى أن تأكدت أن رقية مصابة بذلك المرض".
وأكدت نورهان أنه "فور معرفتها بذلك، كانت رقية قد بلغت العام ونصف، وأنه لا يوجد وقت سوى نصف عام، لأن تلك الحقنة يجب إعطاؤها للطفل بعمر قبل السنتين".
وأشارت نورهان إلى أنها "قامت بإنشاء حساب للتبرعات في "فيسبوك" لتوصيل الأمر لأكبر عدد ممكن"، وبالفعل ذلك حدث حيث أعربت عن اندهاشها كانت من رواد مواقع التواصل الإجتماعي وتفاعلهم الكبير تجاه حالة رقية لأنهم مدركين أنها لا تملك سوى أيام فقط.
من جانبه، قال الطبيب جمال شعبان لـRT موضحا تفاصيل علاج مرض رقية: "ما هي حقنة رقية اللي بـ40 مليون جنيه؟ حقنة الـ"زولجانزما" (Zolgensma)، تعتبر أول علاج جيني لمرض ضمور العضلات الشوكي (Spinal muscular Atrophy)، معدة خصيصا لعلاج ضمور العضلات الناجم عن طفرة في جين SMN1، وقد حصلت الحقنة على موافقة"FDA" عام 2019، وتحتوي الحقنة على المادة الفعالة "Onasemnogene Abeparvovec"، وهي التي تمتاز بفعاليتها
في تحوير جين "SMN1" المصاب والمسؤول عن إحداث المرض، إلي جين سليم، وتعطى للأطفال الأقل من عامين".
وعما إذا كانت تشفب بنسبة 100%، أوضح جمال شعبان قائلا: "كلا، لكن يحدث تحسن ملحوظ في نمو الطفل وقدراته الحركية..جرعة واحدة فقط خلال فترة زمنية معينة عبر الوريد، بواسطة الطبيب المختص، وبعد التأكد من مستوى نوع معين من الأجسام المضادة، وعليه يحدد الطبيب من فعالية الحقنة بالنسبة لحالة الطفل"، مضيفا: "هناك اختبارت أخرى قبل تلقي الحقنة
وبعدها بصفة دورية، وهي اختبارات وظائف الكبدـ، واختبار الصفائح الدموية، واختبار "تروبونين 1" الذي يساعد عضلات القلب على الانقباض".
وأشار إلى أن "تكلفة حقنة Zolgensma حوالي (2.1 مليون دولار) أي ما يعادل 40 مليون جنيه"ـ متمنيا من وزيارة الصحة المصرية "التفاوض مع الشركة المنتجة لعمل سعر خاص لمصر مخفض جدا، كما حدث مع علاج فيروس سي (سوفالدي)".
المصدر: ناصر حاتم - القاهرة
RT
التعليقات