حاكم دبي يتكفل بعلاج طفلة عراقية تعاني من مرض نادر
تكفل محمد بن راشد آل مكتوم، نائب رئيس الإمارات، رئيس وزرائها، حاكم دبي، بعلاج الطفلة العراقية، لافين، المصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي، بحسب صحيفة "الإمارات اليوم".
هذا وأعلن مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال أنه سيباشر علاج الطفلة خلال أيام قليلة، بعقار طبي مبتكر اسمه "(AVXS-101) Zolgensma"، حاصل على موافقة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية، والجهات الصحية الرسمية في الإمارات، إذ يعد هذا الدواء أغلى عقار طبي في العالم، وهو عبارة عن حقنة واحدة.
وأشار المدير التنفيذي للعمليات في مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال، محمد العوضي، لـ"الإمارات اليوم"، إلى أن عملية لافين ستبدأ خلال أيام قليلة، بعد الحصول على الحقنة من الشركة المصنعة، موضحا أن هذه العملية تعد الثالثة من نوعها التي يجريها المستشفى.
كما أكد أن جميع الفرق المتخصصة في المستشفى تعمل بشكل منسق ومتكامل، لتقديم العلاجات اللازمة للطفلة العراقية وإنهاء معاناتها
جدير بالذكر أن مرض لافين (مرض ضمور العضلات الشوكي - المرحلة الثانية)، يعتبر مرض جيني نادر، إذ تبلغ كلفة علاجه نحو ثمانية ملايين درهم (نحو 2.1 مليون دولار)، وهو مرض وراثي تسببه طفرة في جين الخلايا العصبية، وكانت والدة الطفلة ناشدت، عبر فيديو تم تداوله عبر مواقع التواصل الاجتماعي، الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، لمساعدتها في علاج طفلتها.
المصدر: "الإمارات اليوم"
