مرض نادر يعطي طفلة أمريكية عيونا كبيرة مليئة بالألم

وتعاني ميلاني من اضطراب وراثي نادر يسمى متلازمة أكسنفيلد-جيغر "Axenfeld-Gieger"، وهو ما قد يؤدي إلى إصابتها بالعمى.

وغالبا ما يتم إيقاف الفتاة الصغيرة من قبل المارة الغرباء للتعبير عن دهشتهم من حجم عينيها الكبير، ولكن الشيء الوحيد الذي يهم أمها كارينا، هو جعل ميلاني تدرك أن ما يجعلها فريدة هو ما جعلها جميلة.

وعندما ولدت ميلاني لم تكن كارينا ترى سوى طفلة جميلة ومثالية، وقد لاحظ أفراد العائلة عينيها غير العاديتين، لكنهم لم يذكروا أي شيء لوالدتها.

وقد تم تشخيص إصابة ميلاني في الأسبوع الأول من ولادتها، حيث أن متلازمة أكسنفيلد-جيغر تظهر في الغالب بشكل فوري على المصاب اعتمادا على شدتها.

وتؤثر المتلازمة على القرنية والقزحية، ونتيجة للضغط المتزايد على العين تنشأ الغلوكوما أو كما تعرف بالماء الأزرق، وتتسبب في إتلاف الأعصاب البصرية للعين ما قد يسبب الإصابة بالعمى.

وغالبا ما يكون لدى الأطفال المصابين بالمتلازمة قزحيات صغيرة أو شبه معدومة، لذلك تبدو عيونهم مفتقدة للجزء الملون في العين، ويكون البؤبؤ لديهم إما خارج المركز أو مشوها، حتى أن البعض قد يمتلك بؤبؤ عين متعدد.

ولأن الضوء يدخل من البؤبؤ، فإن الأطفال المصابين بالمتلازمة مثل ميلاني يعانون من حساسية غير عادية للضوء.

وفي حال رغبت الفتاة الصغيرة في الخروج من المنزل للتنزه مع والدتها بالسيارة أو اللعب في الحدائق، فعليها ارتداء نظارات خاصة لحجب أشعة الشمس القوية عن عينيها.

وكان لدى ميلاني فرصة بنسبة 50% لتطور الحالة الثانوية "الغلوكوما"، إلا أنها كانت محظوظة بتمكنها من الحفاظ على قدرتها على الرؤية حتى الآن، ويرجع ذلك جزئيا إلى الجراحة التي أجريت للطفلة في عمر 5 أشهر فقط.

المصدر: ديلي ميل