روسيا.. مساع لعلاج أمراض الأطفال النادرة
متلازمة هنتر هي أحد الأمراض المخيفة التي تصيب أطفالا.. يموتون بسببها بعد معانات شديدة، بينما يكلف العلاج كثيرا.
متلازمة هنتر هي أحد الأمراض المخيفة التي تصيب الاطفال.. يموتون بسببها بعد معانات شديدة، بينما يكلف العلاج كثيرا.
انه مرض وراثي ناتج عن خلل في قدرة الجسم على التخلص من عديدات السكريات المخاطية التي تتراكم حول خلايا الجسم بصورة واسعة. ويسبب هذا التراكم أعراضا كثيرة على رأسها غرابة ملامح الوجه بصورة لافته وعدم قدرة عدد من أعضاء الجسم على تأدية وظائفها بالصورة المطلوبة وفي الحالات شديدة الإصابة يموت الطفل في مرحلة مبكرة من عمره.
ويلزم القانون في روسيا السلطات المحلية بتوفير العلاج مجانا لقرابة 250 من المصابين بالامراض النادرة وذات التكلفة الكبيرة، وهذا ما لم يلاحظه المواطنون في حالات كثيرة على ارض الواقع.
المزيد من التفاصيل في التقرير المصور
